Вероника Скворцова. О ВИЧ-статусе, НКО, благотворительности, паллиативной медицине и патриотизме. Ч.4.

О ВИЧ-статусе, НКО, благотворительности, паллиативной медицине и патриотизме

— Повезло! Не только ей, но и всем подверженным угрозе инсульта. Теперь в России есть своя сосудистая программа. А если бы вы, Вероника Игоревна, специализировались на ВИЧ-инфекции, может, мы активнее боролись бы со СПИДом? По росту числа инфицированных Россия среди мировых лидеров. Вряд ли этим можно гордиться…

— Работа министром не позволяет приоритизировать направления на основе собственного анамнеза жизни. Всем сферам уделяется должное внимание.

Что касается ВИЧ-инфекции, на самом деле, наша страна набрала темпы к 2010 году. Пик пришелся на 2014-й. Тогда число вновь заразившихся ежегодно увеличивалось на 12,5–13 процентов. Нужно было переосмыслить происходящее и принять жесткое решение по предотвращению дальнейшего роста количества больных. Сделали это к концу 2014-го. Следующий год ушел на выработку, написание, согласование государственной стратегии. В 2016-м она заработала. Стратегия многокомпонентная, направленная в первую очередь на профилактику распространения ВИЧ/СПИДа. Это разъяснительная работа среди подростков, молодежи. И не только среди них. Ведь в чем опасность? Инфицированные люди часто не догадываются о болезни. Она долго, многие годы, может себя не проявлять. Пока не начнет приобретать черты СПИДа. Поэтому надо активнее информировать граждан о болезни и о том, как ею не заразиться.

С 2015-го совместно с Фондом социальных и культурных инициатив, учредителем и президентом которого является Светлана Владимировна Медведева, дважды в год проводим всероссийскую акцию "Стоп ВИЧ/СПИД". Привлекли студенческое сообщество, во всех школах организовали уроки для старшеклассников.

Вместе с РЖД в течение двух лет проезжали от Владивостока до Калининграда, останавливались на каждой станции, общались с населением, рассказывали, чем страшен синдром иммунодефицита, для всех желающих проводили бесплатное тестирование на ВИЧ.

В 2018-м с "ГАЗом" совершили автопробег через всю Россию с той же целью, бесплатно протестировав 40 тысяч человек.

— В масштабах страны не так чтобы и много.

— Это лишь одна из акций. В 2017 году тест провели более 34 миллионов россиян. Более 23 процентов всего населения — один из лучших показателей в мире. Каждый должен знать свой ВИЧ-статус. Важно объяснить людям, что положительный результат анализа — вовсе не приговор. При правильном лечении ВИЧ-инфицированные имеют нулевую вирусную нагрузку, они могут жить полноценной жизнью, без каких-либо ограничений, десятилетиями.

Мы практически остановили вертикальную передачу вируса. По итогам 2017 года показатель составил 1,7 процента. Иными словами, 98,3 процента ВИЧ-инфицированных женщин рожают здоровых детей. Лишь среди тех, кто не становился на учет по беременности и обратился уже на роды, есть единичные случаи заражения. Остальные под контролем.

Следующий момент.

В 2010 году лишь 19 процентов ВИЧ-инфицированных получали антиретровирусную терапию. В 2015-м показатель составлял 26 процентов. По результатам неполного 2018-го имеем уже 56 процентов

Россия перешла на современные схемы ВОЗ, так называемые триплетные, когда назначаются сразу три компонента лечения.

Мы скоординировали потребности в антиретровирусных препаратах с программой Минпромторга "Фарма-2020", что позволило локализовать производство в России десяти основных лекарств, восемь из которых — первой линии, с них необходимо начинать лечение. Все они эффективны и надежны.

С 2017 года ввели централизованные закупки препаратов, что заставляет регионы защищать схемы лечения для каждого пациента и покупать лекарства по более низкой оптовой цене. За два года удалось удешевить курс лечения одного больного в среднем в два раза. Только за счет экономии внутренних ресурсов увеличили охват ВИЧ-инфицированных терапией. Тогда же, в 2017-м, начали формировать федеральный регистр ВИЧ-инфицированных. Сейчас в списке 714 тысяч человек.

И это не накопитель, а живой регистр, куда информация попадает в режиме реального времени. Там не только паспортные данные, но и особенности заболевания: момент обнаружения ВИЧ, стадия, вирусная нагрузка, используемые схемы лечения и препараты. Словом, все необходимые поля, в том числе для оценки эффективности лечения.

Мы перешли от оценочного критерия распространенности ВИЧ на персонализированный контроль. По данным СПИД-центров, которые есть в каждом регионе, на данный момент в России проживают свыше 880 тысяч ВИЧ-инфицированных. Более 80 процентов из них (те самые 714 тысяч, о которых уже говорила) находятся на постоянном диспансерном наблюдении.

Для нас принципиально важно, чтобы максимальное число больных получали терапию. На 2019-й поставлена задача довести количество тех инфицированных, кто пользуется медпомощью, до 75 процентов.

Обсуждаем с Минпромторгом возможность выпуска комбинированных форм лекарственных препаратов, чтобы больные принимали не три медикамента, а один. Задача сложная, но мы ведь смогли за пару лет создать собственную антиретровирусную фармпромышленность.

Подытожу. Максимальный приплод по инфицированным был в 2014 году: плюс 13,5 процента. В 2016-м, когда начала реализовываться стратегия, рост сократился до восьми процентов, в 2017-м — плюс полтора процента, а за десять месяцев 2018-го — минус два процента.

Да, мы по-прежнему остаемся лидерами в Европе, если говорить о новых случаях. За десять месяцев — 71 тысяча впервые выявленных ВИЧ-инфицированных. Но регресс прироста очевиден, и мы знаем, что нужно делать

Негативную картину создают 25 регионов, через которые традиционно шел наркотрафик. Положение в них не то, что в остальных, относительно благополучных. Кстати, отличием распространения ВИЧ-инфекции в России на протяжении многих лет была парентеральная форма передачи, с помощью инъекционных наркотиков. Сейчас ситуация меняется, на первое место вышли гетеросексуальные половые контакты.

— Что скажете о замещении тяжелых наркотиков более легкими среди тех, кто уже подсел на них?

— Отрицательно отношусь к этому методу. Положительных результатов в борьбе с эпидемией наркомании конца 90-х годов нам удалось добиться благодаря другой стратегии — снижения спроса, профилактики и реабилитации. Мы исходили из того, что надо не один наркотик подменять другим, фактически приговаривая человека и делая его неизлечимым, а комплексно помогать. Для этого есть современные подходы и методы.

Наша позиция услышана в мире, многие страны идут вслед за нами по этому пути. В начале нулевых годов известный международный фонд ставил эксперимент в северо-западных регионах России, пытался пилотно провести программу снижения вреда. В деревне ставили пункт бесплатной выдачи шприцов, игл. Опыт показал, что за полтора года число наркоманов и социальных инфекций, переносящихся через кровь, в зоне эксперимента значительно выросло. После этого было решено отказаться от подобной практики. Вред не снижался, а увеличивался. Пункты бесконтрольной раздачи мотивировали потенциальных жертв, особенно подростков и молодежь, попробовать запретный плод, создавая иллюзию безопасного употребления наркотиков.

Однако не стоит путать программу снижения вреда с индивидуальными схемами излечения конкретного человека от наркомании. Врач в процессе лечения может временно под контролем вводить препараты рецепторного действия. Это совершенно про другое!

— С НКО как строите отношения?

— Тесно общаемся. Они остро необходимы для борьбы с ВИЧ-инфекцией. Есть закрытые группы, которые плохо идут на контакт с официальными структурами, в том числе медицинскими. Важно войти в эти сообщества, но не навредить людям, а оказать помощь. Социально ориентированные НКО очень помогают в работе с такими группами. Мы благодарны за труд, который НКО берут на себя, проводя анонимные тестирования, находя возможность для доверительных бесед с теми, кто находится в зоне ВИЧ-риска.

Наша задача — не клеймо на лоб поставить, а наоборот — уйти от любой дискредитации.

ВИЧ — лишь болезнь, она не должна ассоциироваться ни с какими социальными стигмами. К сожалению, этим может заболеть любой человек

В последние два года идет рост ВИЧ-инфицированных молодых замужних женщин, которые заражаются от собственных мужей. Те тоже не знают, что являются носителями ВИЧ. В конце концов, можно сделать маникюр в салоне, где плохо стерилизовали инструмент, и — все…

Не должно быть брезгливости. И страха. ВИЧ хорошо лечится. Главное — не упустить момент заражения и подобрать правильную терапию. Есть большое количество людей, замечательных и уважаемых, которыми, что называется, гордится Родина, они по 10–15 лет уже живут с этой инфекцией. У них семьи, дети, работа… Еще раз повторю: уход от любой стигматизации — важнейшая задача.

— А вас не смущает, что благотворительные фонды порой подменяют государственную медицину и спасают тех, кого, по идее, обязаны лечить вы?

— При министерстве создан координационный совет, куда входят два десятка самых крупных фондов. Договорились, что они будут согласовывать с нами шаги при получении сигналов SOS. Если случай не попадает в программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи, могут подключаться благотворители. Но часто добровольные сборы денег не нужны. Люди бросают клич, не выяснив, что положено по закону. И когда в регионах не в силах оказать высокотехнологичную помощь, имеет смысл обратиться на федеральный уровень.

К счастью, нелепостей, которые творились еще несколько лет назад, сейчас стало меньше.

Да, есть ряд заболеваний, по тем или иным причинам пока не покрываемых ОМС. Скажем, из-за эксклюзивной дороговизны какого-то метода. Возьмем буллезный эпидермолиз, редкую наследственную болезнь, при которой любое прикосновение приводит к образованию огромных волдырей на коже. На уровне лабораторий уже разработаны генно-инженерные препараты, но действенного лекарства пока нет. Дети с буллезным эпидермолизом требуют постоянного ухода с использованием различных специальных приспособлений. Пока они у нас не производятся и стоят очень дорого. Обычно эти приспособления закупают за рубежом и привозят для конкретного ребенка. Это делают благотворители, за что им огромное спасибо.

Мы бесплатно лечим детей с разными формами лейкемий, в том числе делаем пересадку костного мозга и стволовых клеток как от родственников, так и от аллогенных доноров. Это самый дорогой вид нашей высокотехнологичной помощи. Курс стоит три с половиной миллиона рублей. Но у нас не предусмотрено ресурсов на длительный поиск донора за пределами России. И это берут на себя благотворители.

Мы постоянно согласовываем и расширяем программу госгарантий. Скажем, для ребятишек, перенесших операцию по удалению костей нижних конечностей в связи с саркомой Юинга, нужны так называемые "растущие" эндопротезы. Не будешь ведь каждые два года резать детеныша, чтобы поставить новый, правда? Протезы дорогие, но мы нашли ресурсы, и с 2019 года этот вид высокотехнологичной помощи будет оказываться бесплатно. Существенно расширены объемы различных видов трансплантаций.

Нам приходится вписываться в тот финансовый ресурс, который имеем. Благодарны государству, что сегодня на здравоохранение выделяется много больше средств, чем несколько лет назад. Требовать каких-то заоблачных сумм мы не можем, поскольку живем в контексте страны.

Надо учитывать реалии. Но очевиден факт, что здоровье нации стало приоритетной государственной задачей. Основные направления национального проекта спланированы так, чтобы добиться реальных результатов в улучшении здоровья людей, увеличении продолжительности жизни, развитии медицины и системы здравоохранения. По всем направлениям! На обоснованные направления правительство выделило необходимые ресурсы. Важно их эффективно расходовать, чтобы они шли на дело.

— Онкология тоже ведь попала в число приоритетов?

— Важнейшая наша программа. По сути, она такая же эпохальная, какой десять лет назад была сосудистая. Мы готовили ее вместе с лучшими экспертами страны. Это не только онкологи, но и радиологи, онкоиммунологи, химиотерапевты, медицинские физики и другие специалисты. Если реализуем задуманное, российская медицина выйдет на качественно другой уровень. Предусматривается и быстрая — в течение двух недель — сложная диагностика, включающая все томографические, ультразвуковые, эндоскопические, лабораторные, морфологические методы, и дифференцированное направление в те онкоцентры, которые могут оказать эффективную помощь в строгом соответствии с адекватными клиническими протоколами, соответствующими диагностическому коду заболевания. Планируем в ближайшие три года создать дистанционные референтные центры второго экспертного мнения. Особое внимание формированию тотальной настороженности к онкологическим заболеваниям, дополнительной подготовке врачей первичного звена с целью раннего обнаружения рака. С помощью специальной информационной программы хотим отслеживать лечение каждого пациента на всех стадиях заболевания, преемственно, независимо от места проведения лечебного курса. Работа предстоит большая и серьезная.

— Вы рассказываете про будущее, а есть настоящее. С хосписами, паллиативной помощью. Они могут рассчитывать на господдержку?

— Разумеется. Об этих приоритетных проектах говорил и наш президент. Владимир Владимирович Путин поручил правительству выделить дополнительные ресурсы на переоснащение паллиативных стационаров, создание выездных форм работы, обеспечение аппаратами дыхательного вспоможения на дому, решение вопроса с обезболивающими, чтобы облегчить страдания людей. Боль обязательно должна быть купирована. Недавно правительство одобрило и внесло в Госдуму подготовленный Минздравом законопроект по развитию комплексной паллиативной помощи, включающей не только медицинскую составляющую, но также психологическую и социальную поддержку, уход.

Мы организовали федеральный методологический центр по развитию паллиативной помощи, главный специалист Минздрава по этому профилю — профессор Диана Невзорова. Ведущими экспертами подготовлены порядки оказания паллиативной помощи у взрослых и детей, клинические рекомендации. У нас есть фантастические центры, созданные энтузиастами в сложный период, когда паллиативной помощи не уделялось много внимания. Одним из них является московский центр, которым руководит Нюта Федермессер. В Петербурге под руководством настоящего подвижника, благородного, доброго и мудрого человека отца Александра Ткаченко создан первый в России детский хоспис.

Отдаем должное подвижникам, но теперь паллиативная помощь становится частью государственной программы развития здравоохранения

В ее рамках сформирована ведомственная целевая программа. По сути, перед нами лежит целина, раньше этим направлением в России почти не занимались, поскольку были более насущные и острые проблемы. Самые крупные пробоины сейчас залатали, порядок навели, теперь можно обратиться к теме паллиативной помощи. На мой взгляд, это одна из наиболее гуманных, благородных и милосердных областей здравоохранения.

Материальные ресурсы для развития паллиативной помощи уже забюджетированы на три года вперед.

— Вы говорили, что на первом году работы в министерстве регулярно задумывались об уходе. А сегодня мысли о сизифовом труде вас посещают?

— Я же не зря цитировала: "Ксанф, выпей море". Естественно, периодически произношу про себя эту фразу. Наша отрасль касается каждого человека и его главного права — на жизнь и здоровье. Крайне чувствительная зона. Понятно, что к хорошему люди быстро привыкают, перестают вспоминать, что было еще несколько лет назад. Когда человек болен, он всегда уязвим, находится в страхе и в стрессе, поэтому трудно требовать от него адекватности. Обостренные реакции на все происходящее объяснимы.

Сама же система здравоохранения пока далека от совершенства. По сути, мы находимся в активном развитии. Основные векторы выстроены, движение идет во всех регионах. Да, с разной скоростью и степенью эффективности, но идет оно в правильном направлении. Тем не менее нужно время, чтобы побороть инертность системы и достичь желаемых результатов.

— А где лечитесь лично вы, Вероника Игоревна, и ваши замы? Когда возникают проблемы по медицинской части, предпочитаете ехать на Запад или идете к российским коллегам?

— Могу твердо сказать, что я и мое окружение наблюдаемся исключительно в российских клиниках, никто лечиться за границу не ездит. Не помню подобного случая, в этом нет необходимости. У нас работают фантастические специалисты, оказывающие эксклюзивную медицинскую помощь даже в случаях, когда пасуют иностранные коллеги. То, что в Америке, Европе, Японии и Южной Корее признают инкурабельностью, в России пытаются лечить, нередко спасая безнадежных больных. Национальные центры способны предоставить уникальную высокотехнологичную помощь.

— Вы говорите это не из чувства патриотизма?

— Речь о здоровье и жизни конкретных людей. Счастлива, что все больше клиник в России становятся всемирно известными. И я горжусь нашими лучшими специалистами. Задача в том, чтобы медицина высокого качества стала доступна каждому. Система должна стать самоочищающейся… Над этим мы работаем.

— Ну, и зацикливая разговор… Что слушаете, когда возвращаетесь вечером с работы? Какое полушарие включаете?

— Порой еду в полной тишине. Бывает, за день так устаешь от общения, что любой звук вызывает ощущение гиперакузии, малейший шорох воспринимается болезненно. Поэтому и телевизор почти не включаю. Прихожу домой поздно. На сон остается часов пять. Неужели буду тратить время на просмотр каких-то фильмов или программ?

— Не бережете себя, товарищ министр!

— Я бы с удовольствием, но пока не получается перестроить график. Спать надо не менее шести часов, лучше — семь или восемь. Нагрузка большая, отрицать глупо. Стараюсь рационально расходовать силы.

— Когда обычно уходите с работы?

— За полчаса до полуночи. А начинаю в девять утра. С детства воспитана так, что все намеченное на день надо обязательно завершить. Никогда не оставляю ничего на завтра. Никогда! Исключений не бывает. Стоит раз нарушить правило, тут же вырастет вал, который потом не разгрести. В итоге будешь барахтаться в текучке, а до стратегических вопросов очередь не дойдет.

— Хотите, значит, каждый день проживать до конца?

— Именно! К ночи не остается ни одного не просмотренного документа. Только после этого иду домой.

Чтобы утром начать все заново…