Акция стартует 15 сентября в университетской клинике КФУ (ул. Вишневского, 2) и будет приурочена к Международному дню доноров костного мозга. Ее цель – спасение людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора.
Во время акции любой желающий сможет заполнить анкету-согласие на вступление в регистр доноров костного мозга и сдать 4 мл. крови для проведение генетического типирования, чтобы данные могли быть занесены в регистр потенциальных доноров костного мозга.
При ряде заболеваний, и прежде всего при раке крови, спасти жизнь пациента может только пересадка костного мозга (кроветворных стволовых клеток). В трети случаев это пересадка от неродственного донора. Однако подобрать неродственного донора очень сложно: для каждого из нас генетически совместимым оказывается примерно один из 10 тыс. человек. Чтобы решить эту проблему, в мире с 1974 года активно создаются регистры потенциальных доноров. На сегодня в Германии 8 млн таких добровольцев, а в Англии – 1,4 млн. В объединенном же Международном регистре числится более 30 млн доноров.
Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day) отмечают более чем в 50 странах мира с 2015 года каждую третью субботу сентября, в России – с 2016 года. Традиционно в этот день пациенты, перенесшие трансплантацию костного мозга, говорят спасибо своим донорам.
Мероприятие, которое пройдет в КФУ 15 сентября, является еще одной инициативой в рамках реализации совместного общественно значимого проекта КФУ-Русфонд по развитию Национального и Приволжского регистров доноров костного мозга и направленного на борьбу с раком крови.
Акция пройдет при активной поддержке студенческого сообщества Казани. Среди партнеров акции значатся Мэрия г. Казани, Министерство по делам молодежи РТ, АНО «Добрая Казань», сеть медицинских офисов «ИНВИТРО, Фонд президентских грантов и др.
Главными организаторами мероприятия выступают Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ, Университетская клиника КФУ, АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга" и благотворительная организация «Русфонд».
Уже известно, что акция продлится до 22 сентября. После 15 сентября вступить в регистр доноров костного мозга можно будет в любом из медицинских офисов «ИНВИТРО».
Приволжский РДКМ – это совместное предприятие КФУ и Русфонда. Он был зарегистрирован 19 апреля 2018 года. Его создание – важный этап в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, которую предложил Русфонд. Еще одним важным событием в ходе развития Национального регистра доноров костного мозга является открытие первой в нашей стране NGS-лаборатория (NGS – next-generation sequencing, секвенирование нового поколения). Лаборатория создана совместными усилиями Русфонда и Казанского федерального университета (КФУ) и запущена 12 сентября 2018 года. Она будет специализироваться исключительно на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга и оснащена новейшим оборудованием, что позволит ежегодно вносить в базу данных Национального регистра доноров костного мозга до 25 тыс. фенотипов потенциальных доноров. Для сравнения: в 2017 году все 14 региональных регистров нашей страны смогли протипировать образцы крови 15 тыс. добровольцев.
Вниманию СМИ
В ходе мероприятия, которое пройдет 15 сентября в университетской клинике КФУ (ул. Вишневского, 2), ожидается пресс-подход при участии министра по делам молодежи РТ Дамира Фаттахова, министра здравоохранения РТ Марата Садыкова, ректора КФУ Ильшата Гафурова, проректора по биомедицинскому направлению, директора ИФМиБ Андрей Киясова и главного врача университетской клиники КФУ Альмира Абашева, исполнительного директора АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга», заместителя директора ИФМиБ КФУ Раушании Гайфуллиной и представителей Русфонда.
После пресс-подхода (11:00) для представителей СМИ будет организована централизованная экскурсия в первую отечественную специализированную NGS-лабораторию по определению генной совместимости потенциальных доноров (ул. Волкова, 18), которая была создана совместными усилиями Института фундаментальной медицины и биологии КФУ и Русфонда. Именно там будет проходить первичное типирование потенциальных доноров костного мозга для пополнения Национального регистра доноров костного мозга.
По вопросам аккредитации
Пресс-секретарь
Института фундаментальной медицины и биологии КФУ
Наталья Дорошкевич
Тел. +79503297172
E-mail: natalia_doroshkevich222@mail.ru
Зачем нужны донорские акции?
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная ТКМ.
Регистры доноров костного мозга организованы в десятках стран, но найти совместимого донора для больного проще среди людей сходного с ним этнического происхождения. Именно поэтому большинство стран стараются создавать национальные регистры. Кроме того, найти донора в национальном регистре дешевле. Поиск и активация неродственного донора в России стоит 410 тыс. руб., за рубежом – около 1,4 млн руб. Государство на это денег не выделяет. Многим такие суммы не по карману – были случаи отказа от трансплантаций.
За последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране сделано больше 200 ТКМ. В 2016 году доля трансплантаций от российских доноров составила 25% общего числа всех неродственных ТКМ в России. Чтобы соответствовать мировым стандартам, нужно как минимум 50%.
Информация о донорстве и конкретных акциях в регионе помогает привлекать в регистр новых потенциальных доноров.
Когда и где можно сдать кровь на типирование?
15.09.2018
Поликлиника Университетской клиники КФУ
ул. Вишневского, 2
9:00–17:00
15–22.09.2018
Медицинские офисы ИНВИТРО
ул. Адоратского, 27
(ост. «Роддом №1»)
+7 (843) 205-35-23
пн-пт 7:30–20:00
сб 7:30–15:00
ул. Вишневского, 29/48
(ост. «Улица Шмидта»)
+7 (843) 537-93-90
пн-пт 7:00–20:00
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
ул. Декабристов, 160/40
(ост. «Площадь Восстания»)
+7 (843) 205-35-26
пн-пт 7:00–19:30
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
просп. Победы, 56
(ост. «Проспект Победы»)
+7 (843) 204-14-89
пн-пт 7:00–19:30
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
ул. Академика Сахарова, 12
(ост. «Улица Вагапова»)
+7 (843) 205-35-24
пн-пт 7:00–19:30
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
ул. Четаева, 35
(ост. «Улица Мусина»)
+7 (843) 204-15-29
пн-пт 7:30–20:00
сб 7:30–15:00
Партнеры акции
Проект «Добрая Казань» (dobro.kzn.ru)
Социальная сеть доноров крови DonorSearch (donorsearch.org)
Для справки
В феврале 2016 года благотворительная организация "Российский фонд помощи" совместно с Казанским федеральным университетом решили совместно развивать проект по созданию Регистра доноров костного мозга Республики Татарстан, который окажет реальную помощь тяжелобольным пациентам в борьбе с раком.
Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ был выбран местом реализации проекта в связи с наличием в вузе высокотехнологичной инфраструктуры, лабораторий, имеющих все возможности для проведения необходимых процедур. Дело в том, что при рекрутировании донора в лаборатории необходимо производить его типирование – определять HLA-фенотип, индивидуальный показатель тканевой совместимости пациента и донора. Эта процедура, являющаяся основной для создания регистра и проведения в дальнейшем операции, в 2016 году и части 2017 года проходила в КФУ с использованием старой методологии.
В 2017 году лаборатория Экстремальной биологии ИФМиБ КФУ успешно прошла контроль качества типирования доноров по новой технологии NGS, над внедрением которой Русфонд работал весь год. Это позволило улучшить качество получаемой информации, уменьшить время и ресурсозатраты, снизить стоимость процесса вдвое по сравнению с ценой ныне принятой технологии в стране и в НИИ имени Горбачевой. Если же сравнивать с регистрами некоторых других учреждений, то цена упала вчетверо-впятеро. Лаборатория добилась возможности типирования 1000 образцов в месяц. Для сравнения, такое же количество ранее типировалось за целый год. В перспективе это могло значительно расширить Национальный регистр доноров костного мозга и увеличить вероятность получения донорского материалы для пациента внутри страны за меньшую стоимость. Но в 2018 году КФУ и Русфонд пошли в своем развитии еще дальше. Был создан первый в России АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга". Совместное предприятие является важным этапом в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом. На должность исполнительного директора АНО собранием учредителей назначена заместитель директора ИФМиБ КФУ Раушания Гайфуллина.