Сегодня, 1 июня, на полях Санкт-Петербургского экономического форума президент Русфонда Лев Амбиндер и генеральный директор ООО «Трансойл» Владимир Соколов подписали соглашение о развитии Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова.

Документ был подписан в присутствии Президента Республики Татарстан Рустама Минниханова. Напомним, договор о реализации совместного социально-ориентированного проекта по развитию российского Национального регистра доноров костного мозга был подписан в апреле этого года ректором КФУ Ильшатом Гафуровым и президентом Русфонда Львом Амбиндером.

Так, компания «Трансойл» передаст Русфонду 5 млн рублей на покупку морозильных камер для хранения образцов крови, амплификаторов, сервера и суперкомпьютера для обработки и хранения данных.

Новое оборудование, приобретенное Русфондом на пожертвование «Трансойла», поступит в Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета. Именно на базе КФУ Русфонд предлагает начать использовать опыт других стран и перейти к типированию ДНК на аппаратах высокого разрешения NGS. Эти аппараты уже имеются в распоряжении института.

«Трансойл» сотрудничает с Русфондом в создании РДКМ с 2013 года и уже вложила в проект 24,5 млн руб. Национальный регистр насчитывает 69 тыс. доноров. Ежегодно в нескольких медцентрах страны типируется 7–8 тыс. добровольцев.

Сейчас в России для анализа донорской крови в основном используются аппараты с низким разрешением. Стоимость типирования одного донора по такой методике составляет около 14 тыс. рублей. Технология NGS позволит удешевить эту процедуру, увеличить скорость типирования, а главное - повысить качество, от которого зависят результаты трансплантации костного мозга.

Русфонд также планирует начать освоение NGS-типирования в лаборатории НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Институт является основным партнером Русфонда по созданию РДКМ с 2010 года.

О компании «Трансойл»

Транспортно-логистическая группа «Трансойл» – российский железнодорожный оператор, предоставляющий услуги грузовых перевозок в собственном и арендованном подвижном составе. В Группу входит одноименная транспортная и четырех сервисных компаний, обеспечивающих техническое обслуживание и ремонты подвижного и тягового составов. «Трансойл» управляет первым по численности парком вагонов-цистерн, а также имеет 39 собственных локомотивов. Региональная сеть Группы обеспечивает высокое качество обслуживания клиентов на всей территории России, Монголии, Финляндии, стран Прибалтики, СНГ и Восточной Европы.

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов России. Создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ».

Миссия фонда – помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. Только в 2016 году свыше 6 млн телезрителей «Первого канала», читателей rusfond.ru, «Ъ» и 174 региональных и федеральных СМИ – партнеров Русфонда, 985 компаний и организаций оплатили лечение и юридическую помощь 3517 детям из России и стран СНГ, а также типирование 7812 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра имени Васи Перевощикова.

За 20 лет Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. Благотворительный фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ. В 2011 году к печатным изданиям добавились новые площадки: центральный «Первый канал» и региональные радио- и телеканалы, благодаря которым миллионы россиян принимают участие в акциях Русфонда.

Всего собрано свыше 9,776 млрд руб. В 2017 году (на 25 мая) собрано 705 917 347 руб., помощь получили 956 детей, протипировано 3495 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.

О Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Русфонд с августа 2013 строит Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова совместно с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика И.П.Павлова и его НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Регистр создается при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров для помощи детям и взрослым, больным раком, лейкозами, наследственными заболеваниями.

По статистике в России около 5 тыс. детей ежегодно заболевают лейкозом. Для трети из них единственным шансом на спасение является трансплантация костного мозга (ТКМ) от полностью совместимого неродственного донора. Поиск и активация донора в зарубежных регистрах занимают несколько месяцев и стоят около ?20 тыс. Но совместимого неродственного донора не всегда удается подобрать даже в международной базе, объединяющей данные более чем 29 млн потенциальных доноров со всего мира. Это связано с генетическим разнообразием россиян. Поэтому увеличение базы Национального регистра жизненно необходимо. По состоянию на 25 мая 2017 года база Национального регистра объединяет данные 68 984 человек. От доноров из регистра проведено 162 ТКМ. Стать потенциальным донором костного мозга может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий противопоказаний (подробнее о регистре можно ознакомиться на сайте Русфонда.

О сотрудничестве КФУ и Русфонда по развитию Национального регистра доноров костного мозга

Договоренность о формировании республиканского регистра доноров костного мозга в Татарстане была достигнута в мае 2016 года на встречах благотворительной организации «Русфонд» с руководителями Министерства здравоохранения Республики Татарстан и Института фундаментальной медицины и биологии КФУ. Казанский федеральный университет был выбран в качестве партнера ввиду наличия высокотехнологичной инфраструктуры, лабораторий, имеющих возможность проведения типирования образцов – определения HLA-фенотипа, индивидуального показателя тканевой совместимости.

По словам президента Русфонда Льва Амбиндера, формирование регистра доноров костного мозга в Республике Татарстан, учитывая уникальное генетическое разнообразие населения, поможет многим нуждающимся в дорогостоящей и сложной процедуре поиска неродственного донора, спасая тем самым сотни, и, быть может, тысячи жизней.

Важно, что в рамках совместной работы Русфонд и КФУ не только расширяют Национальный регистр, но и проводят научно-исследовательскую работу по распределению HLA-генотипов на территории Татарстана. Это позволит выяснить, какие редкие генотипы встречаются среди населения республики.

На базе КФУ реализацией проекта по созданию Национального регистра доноров костного мозга занимается Институт фундаментальной медицины и биологии под руководством директора ИФМиБ КФУ Андрея Киясова. Всю организационную работу в рамках проекта осуществляет заместитель директора по лечебной работе и базам практик Рушания Гайфуллина. Необходимые технологические процедуры проводятся в лабораториях, созданных в рамках САЕ «7П трансляционная медицина», и на базе проекта OpenLab "Генные и клеточные технологии", руководит исследованиями член-корреспондент Академии наук РТ Альберт Анатольевич Ризванов. Начиная с 2016 года туда уже начали доставлять образцы крови, собранные специалистами партнеров проекта – ДРКБ, МКДЦ (г. Казань).

Договор, подписанный между КФУ и Русфондом в апреле этого года, предполагает расширение возможностей и технологий для исследований. В частности, внедрение NGS технологий для HLA-типирования потенциальных доноров костного мозга и включения их данных в базу российского Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Более того, для помощи Русфонду, то есть с целью увеличения количества типируемых образцов для более быстрого пополнения регистра, КФУ задействует, помимо OpenLab "Генные и клеточные технологии", и совместную лабораторию КФУ-РИКЕН, использующую в своей работе методы геномного секвенирования.