Зайцева Е.В., Воронина Л.И.
ОРИГИНАЛЬНАЯ СТАТЬЯ
Для цитирования: Зайцева Е.В., Воронина Л.И. Проблемы взаимодействия пациентов с первичными иммунодефицитами с социальными институтами образования и воспитания // Казанский социально-гуманитарный вестник. – 2021. – №1 (1) – С. 45–49.
For citation: Zaitseva E.V., Voronina L.I. Problems of interaction of patients with primary immunodeficiency with social institutions of education and upbringing // The Kazan socially-humanitarian bulletin. - 2021. - No. 1 (1) - P. 45-49.
Аннотация. В данной статье авторами исследованы основные проблемы лиц, имеющих первичные иммунодефициты в условиях современной социализации и адаптации. Указанная группа пациентов является достаточно закрытой, в связи с тем, что первичные иммунодефициты являются орфанными заболеваниями о них практически ничего не известно обывателю. Поэтому наряду с личностными проблемами пациенты с первичными иммунодефицитами испытывают непринятие социумом, нежелание представителей различных социальных институтов включаться в решение их жизненно важных проблем. Наряду с этим ощущается недостаточность теоретических и прикладных исследований данной проблематики. Результаты эмпирического исследования показывают, что большинство пациентов испытывают проблемы при взаимодействии с другими детьми и педагогами в системе образования и воспитания детей. И если на первых годах жизни основной проблемой представителей указанной группы является обеспечение стерильного климата в образовательном учреждении, отсутствие специализированных детских учреждений, отсутствие в детском саду специалистов-медиков, то уже начиная с младшей школы на первый план выходят такие как, неготовность персонала к работе с детьми, имеющими первичные иммунодефициты, нежелание понимать ученика с первичным иммунодефицитом со стороны учителей и отсутствие специалистов, способных оказать медицинскую помощь.
Ключевые слова: пациент, болезнь, социализация, социальные институты.
СПИСОК ИСТОЧНИКОВ
1. Зайцева Е. В., Запарий В. В. Современное состояние вопроса диагностики и лечения первичных иммунодефицитов //Современные проблемы науки и образования. 2020. – №. 5. – С.139.DOI: 10.17513/spno.30067.
2. Полетаева О. О. Психологические аспекты муковисцидоза // Сибирское медицинское обозрение. 2019. – №. 6 (120). – C. 54-61. DOI: 10.20333/2500136-2019-6-54-61.
3. Старшинова А. В. Социально-проектная деятельность в медицинском учреждении по социальной реабилитации детей с тяжелыми нарушениями здоровья // Известия Уральского федерального университета. Серия 3: Общественные науки. 2018.– № 13(4(182). – С. 153–164.
4. Воронов К. А. Модель работы с детьми-инвалидами: социологические параметры // Дискурс. 2018. – Т. 7. – №. 21. – С. 97–109.
5. Низова Л. М., Андреева Е. А. Социальные измерения реабилитации детей-инвалидов в обществе на региональном уровне // Детская реабилитация. 2020. – №2(1) – С. 30–37. DOI: 10.36711/2686-7656-2020-2-1-30-37.
6. Челнокова Т.А. Педагогические технологии в системе инклюзивного образования // Преемственная система инклюзивного образования: профессиональные компетенции педагогов (Россия): сб. науч. тр. Казань, 2017. – С. 34–36.
7. Акулинина И. В., БочкареваЛ.А., СмоленскаяА.А. Организация инклюзивного пространства – воспитательный аспект // Преемственная система инклюзивного образования: профессиональные компетенции педагогов (Россия): сб. науч. тр. Казань. 2017. – С. 47-49.
8. Соловьева С. В. Развитие инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья в системе общего образования: анализ управленческих практик // Вопросы управления. 2019. – № 4 (59). – С. 277–289.
9. Зайцева Е.В., Болков М.А., Воронина Л.И. Вопросы социализации пациентов с ПИД. // Российский иммунологический журнал. 2019. – №22(2-2). – С. 1028-1031.DOI: 10.31857/S102872210006483-6.
10. Сайгина Ю. Б. Первые шаги на пути к социальной адаптации // Cовременные тенденции научных исследований. Роль научных исследований в инновационном развитии. 2018. – С. 84–90.
11. Пачурин Г.В., Шевченко С.М., Горшкова Т.А., Романова М.В. Обучение детей с ограниченными возможностями здоровья: проблемы, современное состояние // Международный журнал прикладных и фундаментальных исследований. 2014. – № 8-3. – С. 146–152.
12. Маляр К.В.,Москвичева М. Г. Исследование социальных аспектов в детской паллиативной медицине // Паллиативная медицина и реабилитация. 2017. – №. 2. – С. 9–12.
13. Паршина В. И. Формы организованного досуга школьников // Концепт. 2014. – №. 12. – С. 1–9.
14. Зарниченко Н.В. Роль дополнительного образования в социальной адаптации детей с особыми образовательными потребностями // Вестник ГОУДПО ТО «ИПК и ППРО ТО». Тульское образовательное пространство. 2018. – №. 4. – С. 17–20.
Зайцева Екатерина Васильевна, кандидат социологических наук, доцент, Уральский федеральный университет имени первого Президента Б.Н. Ельцина, институт экономики и управления, кафедра теории, методологии и правового обеспечения государственного и муниципального управления E-mail: katia_zai@mail.ru
Воронина Людмила Ивановна, кандидат социологических наук, доцент, Уральский федеральный университет имени первого Президента Б.Н. Ельцина, институт экономики и управления, кафедра теории, методологии и правового обеспечения государственного и муниципального управления E-mail: voronina_612@outlook.com